Conferinta Națională de Mastocitoză are loc vineri, 29 martie 2019, de la ora 15.30, în Amfiteatrul Mare al Spitalului Universitar de Urgență București. La SUUB se află și Centrul European de Excelență în Mastocitoză, membru al rețelei ECNM, care are peste 3.300 pacienți înregistrați în 19 țări europene. În prezent,peste 45 pacienți cu boli rare primesc tratament prin programele naționale de sănătate derulate la SUUB pentru pacienți hematologici.
În anul 2018, Spitalul Universitar de Urgență din București, prin secția Hematologie, a fost recunoscut oficial ca centru de expertiză pentru boli hematologice rare.
Incidența Mastocitozei sistemice este între 1-9 cazuri la 100.000 de locuitori pe an. România are în prezent peste 130 de cazuri de mastocitoză confirmate dintre care jumătate sunt copii. Dintre cei peste 60 de pacienti cu mastocitoză sistemică, peste 30 de pacienți sunt îngrijiți la Clinica de Hematologie a SUUB. Îngrijirea acestor pacienți necesită o echipă multidisciplinară, pe care SUUB a creat-o în cadrul Centrului de Excelență afiliat ECNM.
Mastocitoza este o boală foarte rară, hematologică, oncologică. Mastocitele sunt celule care se formează în măduva osoasă şi de acolo migrează în alte ţesuturi, unde se focalizează lângă capilarele sau de terminațiile nervoase periferice. În mod normal mastocitele nu se găsesc în sângele periferic. Prezența lor anormală acolo este determinată prin analiza numită: imunofenotipare din sângele periferic, fiind una din specificitățile mastocitozei.